Autism och vara “konstig” men vill vara okej

Jag har hela mitt liv haft svårigheter med min autism nivå 2. Är rätt tyst, pratar sällan men jag uppfattar detaljer och blir väldigt bra på ämnen som jag tycker om som växter, flyg, data. Är väldigt bra inom dom områdena men har aldrig fått en chans. Man ser kanske alltid på mig som annorlunda, konstig, egen, udda, knäpp eller vad man vill.

Jag har hört mycket genom livet och min mamma lärde mig snabbt att jag aldrig skulle visa utåt något av mina specialintressen eller vara på mitt sätt. Fick inte sova som jag ville utan var tvungen ligga på ett speciellt sätt som “alla andra gör”, fick aldrig visa mina fladdrande händer när jag var rädd, glad eller orolig. Var tvingad lära mig saker som “alla andra kunde” men som jag inte kunde eller hade känsla för. Min mamma var väldigt hård mot mig med att vara som alla andra med ALLT. Fick inte behålla mina trygga saker som liten. Värst var min mammas “stolthet” att jag skulle vara först och bäst på allt. Hade jättesvårt kontrollera och känna signalerna för kissnödighet väldigt länge men enligt henne var jag dum och korkad som inte förstod hur alla barn gör. Jag FÖRSÖKTE men det funkade inte. Blev ändå tvingad och det fungerade inte. Blev straffad för det länge. Personalen i skolan visste allt om det naturligtvis och gjorde vad de kunde men inget funkade och dom förstod att det inte skulle bli bättre så det löste sig i skolan med en överenskommelse mellan MIG och all personal i skolan utan att föräldrarna visste nåt, tur det.
Fortfarande idag fungerar det inte.

Som barn gillade jag leka med lego men en dag bestämde min mamma igen att det var slut med det, då hade jag fyllt 13 år. Fick bygga färdigt mitt absolut sista projekt en stor båt av nästan alla legobitar jag hade. Grät när jag var färdig så långt jag kunde och allt lego plockades bort. Att inte få göra det som betydde mest för mig förstörde mitt liv.

Det blev datorer istället, som min mamma också hatade att jag höll på med för det var bara idioti.
Blev extremt bra och byggde en egen dator som 14 åring från grunden = elektronikkomponenter till fungerande apparat. Jag var jätteglad min mamma hatade det. Så fick inte ha det som intresse heller.

När jag så småningom som 27 åring flyttade hemifrån och långt bort, över 30 mil, tog jag upp datorer som intresse igen och det har jag ju haft hela livet i smyg ändå och gjort mängder av saker men aldrig fått betalt för något. Nu har jag till och med byggt en fullskala flygsimulator i skala 1:1 som fungerar till 100% som det verkliga flygplanet, väldigt roligt, men kommer aldrig bli nöjd tyvärr.

Började med trädgård och odla växter i min trädgård för 10 år sedan och har fått en trädgård växa upp med många växter som ger bär, olika exotiska blommor som anses svåra men som fungerar lätt, men jag klarar inte av att driva upp rädisor.

Som barn hade jag jättesvårt att andas ibland också men till och med det var min mamma bara arg på mig för. Bodde i Stockholm då och fick höra att det bara var att veva ner rutan om vi åkte bil, för att få in ännu mer skitig luft och få ännu svårare att andas. För enligt min mamma hade jag absolut inga problem med andningen för hon visste allt bäst så klart.

För ett knappt år sedan vågade jag äntligen och kunde få modet, för det är jättesvårt våga prata med någon om saker med när jag har min autism, jag föredrar vara tyst för allt är ju mitt fel bara, enligt min mamma.

Jag fick gå genom tester och det visade sig att jag har en allvarlig form av astma och måste ha flera läkemedel länge och massor av tester som är jättejobbiga och förtvivlande att göra. Men får ingen hjälp med nåt, måste ju klara allt för det är ju bara mitt fel allt.

Helt plötsligt har jag fler problem än jag någonsin vetat att jag har och är jätterädd för att aldrig få bli accepterad och att någon enda ska tycka jag är okej. Jag är den mest blyga personen någon kan tänka sig, väldigt tyst, kan ibland inte få fram ett ord, men dom som känner mig säger att jag är väldigt snäll mot allt. Ja jag hjälper växter som mår dåligt, gör allt för att de vilda djuren ska ha det bra och slippa bli jagade, men ändå är det mycket fel på mig.

Tänk om någon bara funnits där som tycker att jag okej. Nu på dom raderna som kommer skriver jag något som jag aldrig gjort tidigare tillsammans i en och samma följd efter varandra.

Jag har autism nivå 2, astma, urininkontinens och en del andra medicinska problem.

Men jag är väldigt snäll, omtänksam och bra på det jag tycker om hålla på med som oftast känns rätt värdelösa eftersom jag aldrig haft en vän i livet, aldrig någonsin en enda vän om man bortser en klasskamrat med samma diagnos någon månad i sjunde klass. Hon hade stöd av sina föräldrar det hade inte jag. Jag MÅSTE vara perfekt och det har väl skadat mig för livet.

Allt jag vill är att få förståelse för den jag är, hur jag fungerar, att jag inte gillar mycket höga ljud, tycker det är obehagligt i stora folksamlingar, fast det fungerar om jag använder mina jättesmå nästan osynliga hörselskydd då kan jag tvinga mig handla och sånt ändå. Men jag är uppvuxen med att skämmas för den jag är och jag har aldrig vågat skriva det här jag skriver nu.

Men varför måste det vara så?
Varför måste jag leva med skammen att jag är fel fast jag kan många saker betydligt bättre än många andra inom många områden men jag är kanske värdelös på saker och är annorlunda än andra med andra saker?

Jag skär upp maten innan jag börjar äta, gillar inte mat som är för mycket blandad och vill veta vad det är jag äter, äter ibland med fingrarna, har svårt knyta skorna, förstår inte skämt och tar saker som det sägs. Säger någon att jag är dålig sätter det sig fast i mig som cement, det sitter kvar hela livet och jag tar med mig det och vet att jag är dålig, men snälla kan jag inte bara få vara ändå?

Jag har aldrig någonsin skadat någon, aldrig gjort någon illa, aldrig slagit någon tillbaks när någon har slagit mig, men ändå tycker alla jag fel………varför?

Kan inte jag bara få vara okej med alla mina fel och brister utan att andra behöver stirra, säga saker, kalla mig saker, skriva om mig på nätet som jag inte fanns, till och med önska att jag inte fanns…….jo för så är det, vissa personer har velat jag ska få dödliga sjukdomar så “dom kan bli av med mig” som dom skrev på Facebook.

Jag tycker ingen är värd nåt sånt.

Varför kan jag bara inte få vara JAG?

Jag stör ingen, spelar aldrig hög musik, är aldrig i vägen för någon, partar knappt alls och aldrig något dåligt om någon, ändå är jag sämst i världen…….varför?

Jag längtar verkligen efter att bara få vara en del av samhället, att få leva ett stilla liv och en dag kanske ha råd flytta till ett stockhus ute i skogen vid en bäck eller nära vatten, för jag älskar sitta vid vatten och ha handen i sanden för det får mig mest avslappnad och lugn och jag mår bäst. Tyvärr är jag inte någon rik person så det kommer aldrig hända. Jag försöker göra verklighet av det men det kommer aldrig hända, jag vet hur jag skulle må bäst men blir bara utsatt hela tiden…..varför??

Kan inte jag bara få vara?
Snälla ge mig en chans, jag lovar jag är inte i vägen för nån. Allt jag vill är att få bo i lugnet i skogen så jag kan få gå till vatten varje dag och ha handen i vattnet och i sanden och för en gångs skull i livet känna mig fri och okej.

Om det är helt omöjligt som jag tror det är…….ja då vet jag inte. Blir bara lessen av att veta att det snart är måndag morgon och jag måste handla på eftermiddagen och vet att andra kommer tycka jag är en jätteudda konstig person fast dom inte ens känner mig nåt alls……varför måste livet vara så istället för som i det lugn jag längtat så till i hela mitt liv?

[Red Menive]

Fy vad ledsen jag blev av att läsa din historia! Hur kan en mamma vara så grym mot sitt barn. Som att hon tvingade dig sluta bygga med lego för att du var 13. Det kan man kan hålla på med hela livet om man vill. Och att du inte fick hjälp med kissnödighet är verkligen märkligt, att hon inte förstod att du inte fungerade som andra barn. Hon skulle såklart sökt expertis. Låter ju inte som hon ville hjälpa dig alls, bara att du skulle passa in i mallen och tvingade dig att vara som alla andra.

Jag förstår inte hur människor kan vara så elaka mot någon som är så stillsam och varken skadar någon eller förstör. Det som är så vansinnigt i den här världen är att människor ger massor av kredd till förstörande människor som följer normen men dissar de som lever alternativt och hållbart eller har “udda” intressen och livsstil. Och många av dem har mycket kompetens som inte tas tillvara.

Du bryr dig om vår  växter och djur och vill leva nära naturen med frisk luft, det är något jag själv kan relatera till. Jag har astma och MCS, (känslighet för parfymer och kemikalier av olika slag) samt tinnitus och ljus/ljudkänslighet. Jag tvingar mig igenom kollektivtrafiken då och då för att kunna göra olika ärenden men blir så slut efteråt att jag bara kan ligga ner i sängen resten av dagen. Det känns inte som ett vettigt liv. Jag har väldigt problem med den smutsiga luften, ingen jag pratar med förstår detta. De flesta verkar inte känna av det alls.

Jag har inte möjlighet att flytta av ekonomiska och praktiska skäl men jag skulle gärna velat bo på landet, i skogen. Det är min högsta dröm, att få dra mig undan från stan för gott.

[Olive Buloce]

Du verkar jättefin och jordnära. Ledsen att du blivit övertygad om annat.

Det är inte dig det är fel på. Det är alla andra människor där ute som är lata och bekväma. De vill inte jobba på sina relationer, varken vänskap eller kärlek, utan bara hitta någon som är så enkel och anpassningsbar som möjligt. Man får inte stå ut, man får inte ha utmärkande drag eller låta på ett visst sätt. Så förbannat tråkigt.

Jag hoppas du kommer närmare det som du finner glädje i. Att du får vara precis som du är med någon. Din autism är inget dåligt. Din mamma gjorde fel. Du är inte sämst i världen!

<3 Oj, inte undra på att du har en djup längtan efter att få bli accepterad när till och med din egen förälder visat så tydligt och med krafttag att du måste dölja det som är ditt äkta jag. Psykisk misshandel på hög nivå. Känslomässig och fysisk försummelse, också.

Min mamma har förnekat en muskelsjukdom som jag har och föddes med, så tror litegrann att jag kan leva mig in i den brutala smärtan när föräldern som borde ge en stöd och värme, istället reagerar med skuld, skam och som i ditt fall, anklagelse och ilska. Att man ska mörka det “udda” inför andra känns verkligen igen.

Tolkar det som att mamman måste ha jättestora problem med sig själv som inte kunnat acceptera att du har autism och astma? Vad är grejen liksom? Har du fått någon uppfattning om varför det här skulle vara så himla farligt enligt henne? Är det inte farligt på riktigt snarare när exempelvis en person som har astma just inte får hjälp? Min mamma är lite så att ju större problem jag haft med min muskelsjukdom desto mer har hon avlägsnat sig (eller blivit sur och känt sig kränkt). Har helt absurda minnen av det som barn, så känner verkligen med dig!

Bra att du skriver här.

Skickar en stor kram

Red Simyna skrev:

<3 Oj, inte undra på att du har en djup längtan efter att få bli accepterad när till och med din egen förälder visat så tydligt och med krafttag att du måste dölja det som är ditt äkta jag. Psykisk misshandel på hög nivå. Känslomässig och fysisk försummelse, också. Min mamma har förnekat en muskelsjukdom som jag har och föddes med, så tror litegrann att jag kan leva mig in i den brutala smärtan när föräldern som borde ge en stöd och värme, istället reagerar med skuld, skam och som i ditt fall, anklagelse och ilska. Att man ska mörka det ”udda” inför andra känns verkligen igen. Tolkar det som att mamman måste ha jättestora problem med sig själv som inte kunnat acceptera att du har autism och astma? Vad är grejen liksom? Har du fått någon uppfattning om varför det här skulle vara så himla farligt enligt henne? Är det inte farligt på riktigt snarare när exempelvis en person som har astma just inte får hjälp? Min mamma är lite så att ju större problem jag haft med min muskelsjukdom desto mer har hon avlägsnat sig (eller blivit sur och känt sig kränkt). Har helt absurda minnen av det som barn, så känner verkligen med dig! Bra att du skriver här. Skickar en stor kram

Ja problemet är nog att hon inte kan acceptera några av dom problemen jag har. Det är det största problemet av allt. Det är jättejobbigt. Men nu får det väl vara så och det blir en teater istället med henne. Jag är bara arg på henne eftersom jag precis fått reda på att jag måste andas in kortison väldigt länge för att bli bättre om det går bli bättre i luftvägarna. Samtidigt kan jag inte visa min ilska heller. Jag gör inte det, jag låter det bara vara och det är också jobbigt, fel och annorlunda.

Samma sak är det med min autism och andra problem som känns svåra skriva om bara för hon gjort det så att det måste vara så för mig men det är jättejobbigt. Hon är en människa som är perfektionism och allt måste vara perfekt och kretsa kring henne allt annat är ointressant bara, så är det bara. Knäppt, men så är det. Har aldrig nånsin öppnat mig något som jag gjort här, okej jag skriver på instagram lite och jag har en blogg där jag skriver för att skriva är lättare, men det är ju ändå ingen som läser för jag måste ju ha privat konto för annars blir jag attackerad av henne på instagram också för hon har redan läst när jag hade öppet konto och då reagerat konstigt så fick göra det privat tyvärr. Jag ska bara vara undantryckt och nertryckt så är väl hon nöjd.

Hon är väl lite som din mamma kanske, det får inte vara några fel på en person som kommer från den mest perfekta människan på jorden……..

 

Red Menive skrev:

Fy vad ledsen jag blev av att läsa din historia! Hur kan en mamma vara så grym mot sitt barn. Som att hon tvingade dig sluta bygga med lego för att du var 13. Det kan man kan hålla på med hela livet om man vill. Och att du inte fick hjälp med kissnödighet är verkligen märkligt, att hon inte förstod att du inte fungerade som andra barn. Hon skulle såklart sökt expertis. Låter ju inte som hon ville hjälpa dig alls, bara att du skulle passa in i mallen och tvingade dig att vara som alla andra. Jag förstår inte hur människor kan vara så elaka mot någon som är så stillsam och varken skadar någon eller förstör. Det som är så vansinnigt i den här världen är att människor ger massor av kredd till förstörande människor som följer normen men dissar de som lever alternativt och hållbart eller har ”udda” intressen och livsstil. Och många av dem har mycket kompetens som inte tas tillvara. Du bryr dig om vår växter och djur och vill leva nära naturen med frisk luft, det är något jag själv kan relatera till. Jag har astma och MCS, (känslighet för parfymer och kemikalier av olika slag) samt tinnitus och ljus/ljudkänslighet. Jag tvingar mig igenom kollektivtrafiken då och då för att kunna göra olika ärenden men blir så slut efteråt att jag bara kan ligga ner i sängen resten av dagen. Det känns inte som ett vettigt liv. Jag har väldigt problem med den smutsiga luften, ingen jag pratar med förstår detta. De flesta verkar inte känna av det alls. Jag har inte möjlighet att flytta av ekonomiska och praktiska skäl men jag skulle gärna velat bo på landet, i skogen. Det är min högsta dröm, att få dra mig undan från stan för gott.

Jag vet ju det är fel nu att hon förbjöd mig att hålla på med lego och jag skulle vilja börja bygga igen, ligga på golvet och bygga modeller, vilken underbar känsla…..men har inte tagit steget än, dels är det dyrt och dels är jag rädd fastna jättemycket och inte göra annat i flera år och då kanske jag är ännu mer annorlunda och oaccepterad av ännu fler jag vet inte. Har några modeller jag mer än gärna skulle jobba med och längtar hålla på med men……

Ja att hon reagerade och fick mig tycka det var mitt fel när jag inte kunde kontrollera kissnödigheten det var en jobbig tid, väldigt jobbig. Och att personalen i skolan inte tog kontakt med henne och förklarade att vissa har sånt problem är ännu konstigare men jag var ju rädd för vad hon då skulle säga också och det sa jag till skolsköterskan. Så jag fick själv frågan och förslag från skolsköterskan och det löste sig i tiden i skolan och det funkade för mig också och var betydligt bättre men tråkigt att man inte utredde då vad det berodde på.

Min astma blev ju också förtryckt av mamma. Det slutade med att min kropp lärde sig att andas väldigt långsamt så jag skulle få luft. 4 andetag per minut var normalt till i våras när jag gjorde utredningen och fick kortison och akutinhalator. Nu är det bättre men långt ifrån bra. Kortisonet får jag tydligen hålla på med jättelänge fick jag veta idag som sagt……vet inte vad det betyder men får se längre fram. Jag hoppas att jag i vinter kan handla och komma ut lite fast det är minusgrader utan att hålla på kvävas och hosta ihjäl mig som jag gjort hela livet.

Ljus och ljudkänsligheten har jag också den är jobbig men det går ju hantera bättre än dom andra problemen. Men ofta när jag var barn och hamnade i meltdown och mådde jättedåligt på grund av en överbelastning så reagerar man olika när man är autistisk, jag kunde/kan bita mig själv i handen som värst så det går stå ut med men när det hände som barn blev jag instängd ensam på mitt rum och fick inte komma ut innan jag slutat hålla på med dumheterna som hon sa. Och det var på ett sätt bra. För när jag var ensam i lugnet i mitt rum med mina leksaker, i min trygga miljö, med min filt få ligga på sängen och bara vara själv och det var tyst det var det bästa då kunde jag återhämta mig och ofta tog det några timmar till över natten innan det var okej igen. Fast då var hon ju sur sen efter för jag hade kissa ner mig. På ett sätt var det tur hon hade dagbarn för jag kunde själv då försöka dölja det så bra jag kunde och det funkade rätt bra och då lugnade hon sig med det. Tur hon inte vet hur det var i skolan då hade hon väl blivit helt galen, för det vet hon inget om än idag.

Hade jag kunnat skriva en dagbok på annat sätt än min blogg som inte syns om hur dagarna kunnat vara hade jag gjort det men jag vet inte hur man gör, i vilken ordning man ska skriva eller vart. Skriva kan jag, och jag hade kanske kunnat våga prata om det en dag men jag vet inte. Allt är så nytt för mig som det är nu……..jag vet inte. Tack för ditt alla era svar det betyder så mycket få dom. TACK <3

<3 Förstår precis det där med perfektionismen hos sin mamma. Det viktigaste är fasaden och hur familjen uppfattas av andra, snarare än hur familjemedlemmarna mår i den innersta kretsen. Väldigt bakvänt och dysfunktionellt, skadligt att tvingas uppleva.

Jag håller med ovanstående att du är så himla jordnära och vettig. Det är starkt att du blivit en sådan person när du haft det så oerhört traumatiskt i uppväxten. Imponerande!