Jag är ett groteskt missbildat missfoster

[Red Kyrijo]

Jag är ett groteskt missbildat missfoster. 

Spelet var riggat från början.
Jag föddes med en svår och väldigt ovanlig skelettsjukdom – Q779.  Hela mitt liv har jag varit in och ut i sjukhuset. Min första operation var vid 6 år gammal. Det skulle installeras spikar i mina höfter som skulle räta ut och korrigera.
Sjukdomen har även gjort mig väldigt kort (152cm), vilket läkarna visste redan då. Det fanns en lösning också. Man kan ta sprutor som ökar växthormonerna eller något sådant. Men eftersom att min sjukdom var av en variant som inte är särskilt förutsägbart så kunde det inte riskeras. Mina ben, armar, höfter och nacke hade simpelt sett växt missbildningar som om den hade druckit 20 koppar kaffe.

Idag är jag 25 år gammal. Jag har gått igenom ca 20 operationer och än idag opereras jag.
Vet du vad ett “fitbone” är? Googla “surgical fitbone” och kolla på images så hittar du det direkt.
3 gånger per dag, i 4 veckor, behövde jag trycka på en liten knapp som satte igång motorn i spiken. Det är den värsta smärtan jag har känt hittills. Mitt ben förlängdes med ca 5cm vilket gjorde att båda mina ben var lika långa. Att separera på själva benet gör inte ont. Det som gör ont är att man måste sakta slita isär muskler och leder så att ny vävnad växer.
Spiken ska snart ut dock.

Trots all denna smärta så tror jag nog att ensamheten är värst. Jag har aldrig i hela mitt liv haft en flickvän.
Nu ljög jag men jag känner inte att mitt första och sista förhållande riktigt räknas.
När jag har ca 10 år gammal blev jag ihop med en jävligt cool tjej. Visste inte riktigt att hon existerade eftersom att jag hade mer eller mindre redan checkat ut mentalt. Hennes kompis visste att hon gillade mig däremot. Kompisen berättade detta och pressade mig till att skriva ett brev där jag frågade chans på henne. Hon tyckte att det hade varit sött om vi blev ihop.
Jag skrev brevet och skickade det med ‘kompis express’.
Jag vet inte om hon vet detta men jag såg faktiskt när hon fick brevet och tackade ja. Jag stod och tog av mina skor efter att rasten var över och såg att där stod hon med brevet i hand och sin kompis som frenetiskt frågade “så vad säger du?”.
Hon log ett massivt leende, var alldeles röd om kinderna och studsade glatt upp och ner. Hon sa ja.
Det var ett väldigt märkligt ögonblick för mig. Jag fick en känsla i min mage som fjärilar och värme i mitt bröst och kinder. Det var glädje.
Ungefär en vecka senare hade hon gjort slut. Det var inte mycket som hände i förhållandet, vi var ju 10 år gamla så det är ju inte så konstigt. Vi höll aldrig ens händer. Minns dock att hon hade sagt att hon älskade mig en gång som svar på sanning eller konka.
Det värsta var nog att någon dag senare så tog två av hennes kompisar tag i mig, marscherade mig fram till henne och frågade “varför gjorde du slut med honom?”.
Hennes svar var “men titta på honom”. Kommer aldrig att glömma det svaret. Jag hade åkt rullstol runt henne, kryckor, rullator. Tog det väldigt hårt.

Men som sagt jag var 10 år gammal och känner inte att det kan räknas som ett förhållande.
Så! 25 år gammal och jag har aldrig ens hållit någons hand. Jag har absolut noll tro på att det kommer att förändas.
Jag har ingen energi till att umgås eller ens konversera. Allt jag hör är prat prat prat prat prat prat. Orkar knappt lyssna på när mina vänner pratar.
Jag är 152cm lång vilket vi alla vet är ett MASSIVT minus poäng. Jag är handikappad med äckliga jävla missbildningar och fysiska svårigheter som gör att jag till exempel får ont om jag står upp för länge. Tänk mig då på en klubb, ingenstans att sitta, dånande musik och bara dansgolv. Inte ett ställe för mig.
Som om det inte var svårt nog så fryser jag till som en staty om en tjej rör mig. Jag är blir så blyg att jag inte ens kan tänka klart, mycket mindre än så hålla en konversation, ännu mindre än så LEDA en konversation.
Som en man, så förväntas jag att leda. Att vara initiativtagaren.
Hur kan jag när det känns som att hela världen försöker kväva mig med ångest. Det känns fullständigt omöjligt.
Att känna någon annans värme och trygghet i att jag faktiskt är älskvärd är allt jag vill ha. Hade du velat leva om du var övertygad om att du är oälskvärd?

Väldigt starka självmordstankar har vuxit inom mig sen ca 9-10 års ålder. Jag pratar lite då och då med självmordslinjen här och har sökt hjälp hos psykakuten. Mind är inte särskilt hjälpsamma eftersom allt man får är samma gamla dryga förhör och slutliga ungefärliga “amen vad jobbigt för dig, starkt av dig att du orkar kämpa på”. Vet inte vad jag förväntar mig men det är inte nog.
Psykakuten skickade mig till en dagspsykolog som efter några möten tipsade om ISTDP terapi. En slags snabbare, moderniserad version av psykodynamisk terapi. Har fått remiss om det och jagar psykologer som faktiskt har avtal med regionen. Tror jag har hittat en.
Trots detta så funderar jag på att ta livet av mig dagligen. Vill hänga mig i källaren med en 5 meter lång sladd som jag har. Jag har också funderat på att ringa polisen precis innan så att de kan komma och hämta mitt lik. Så att det inte ligger och skräpar ner.

Har inte mycket kraft kvar i mig. Har inte heller särskilt mycket hopp att ISTDP terapin ska ha någon verkan.

Vill inte mer.

<3 Antar att det finns andra som har exakt samma sjukdom som du har? Skulle du kalla även dessa för groteskt missbildade missfoster? Själv har jag en annan sorts sjukdom men skulle inte drömma om att sätta någon liknande epitet på det. Jag värnar om dem, precis som att jag värnar om mig själv.

Tror du behöver se på dig själv med en varm blick. Hur har du, som sagt, bemött och sett på andra som har samma sjukdom som du har? Misstänker att du kan se människan i dem snarare än enbart deras yttre?

[Green Variva]

Jag tror inte alls att du är oälskvärd. Det är svårare när man har en funktionsnedsättning att hitta en partner, det är likadant för mig även fast jag inte har lika stora problem som dig och mina är inte ens synliga.

Om du går in på Youtube söker på interabled relationship, så kan du se par där den ena partnern i vissa fall har en väldigt grov funktionsnedsättning. Så det går absolut att hitta någon, men som sagt är det är svårt.

Jag skulle rekommendera dig att prova på tapping och havening som en alternativ

behandlingsform. Dom är väldigt effektiva och bra.

Det funkar både på självmordstankar och blyghet.

 

[Red Kyrijo]

Red Simyna skrev:

<3 Antar att det finns andra som har exakt samma sjukdom som du har? Skulle du kalla även dessa för groteskt missbildade missfoster? Själv har jag en annan sorts sjukdom men skulle inte drömma om att sätta någon liknande epitet på det. Jag värnar om dem, precis som att jag värnar om mig själv. Tror du behöver se på dig själv med en varm blick. Hur har du, som sagt, bemött och sett på andra som har samma sjukdom som du har? Misstänker att du kan se människan i dem snarare än enbart deras yttre?

Det blir lite som att jag ekar samhällets vy

[Red Kyrijo]

Green Variva skrev:

Jag tror inte alls att du är oälskvärd. Det är svårare när man har en funktionsnedsättning att hitta en partner, det är likadant för mig även fast jag inte har lika stora problem som dig och mina är inte ens synliga. Om du går in på Youtube söker på interabled relationship, så kan du se par där den ena partnern i vissa fall har en väldigt grov funktionsnedsättning. Så det går absolut att hitta någon, men som sagt är det är svårt. Jag skulle rekommendera dig att prova på tapping och havening som en alternativ behandlingsform. Dom är väldigt effektiva och bra. Det funkar både på självmordstankar och blyghet.

Youtube tipset var faktiskt väldigt upplysande