Anhörigskapet är min sjukdom

Som anhörig till en flickvän med återkommande psykoser såg jag stora brister inom psykiatrin. Nu arbetar jag för att anhöriga ska få avlastning.

Jag är Johan Wihlborg, konstnär och nyss fyllda 48 år. Bor gör jag dels i Roslagen och dels i Stockholm, där jag ägnar mycket tid åt arbete i patientanhörigorganisationer. Ett engagemang som väcktes i mig i mitten på 90-talet när jag för första gången kom i kontakt med psykiatrin.

En person i min närhet hade då gjort ett självmordsförsök och jag hälsade på på mottagningen hon vårdades vid. Jag förvånades över den dåliga attityd och avsaknad av pedagogik som jag möttes av. Det var som att kliva in i en känslosteriliserad bubbla där saker som är självklara till vardags saknades.

Jag såg ingenting som skulle kunna främja läkandet för min närstående som mådde dåligt. Vårdgivarna visade inte minsta vilja till samarbete med mig som anhörig. Det är inte bara en människa som blir berörd av ett självmordsförsök, för mig som anhörig kom chocken som en tryckvåg. Ändå upplevde jag en kultur där man skulle låtsas vara oberörd av den här chocken.

Jag bjöd in mig själv

Det dröjde ytterligare tio år innan jag blev ”fullblodsanhörig” som jag brukar kalla det. Min nuvarande flickvän lider nämligen av återkommande psykoser och har gjort i fjorton års tid. Jag upplevde att vården såg henne som en biologisk apparat snarare än en hel människa, vilket gjorde att hon varken kunde ta tillvara på sina rättigheter eller uttrycka sina behov. Det kändes som att psykiatrin inte lyssnade efter några andra behov än symptomlindring.

Jag som anhörig har aldrig blivit inbjuden till samtal utan har fått bjuda in mig själv. Det var helt enkelt situationens nödvändighet som gjorde att jag började engagera mig i anhörigfrågan. Jag ville vara med och förändra sättet man ser på psykiskt lidande och anhörigskapet.

Överutvecklad ansvarskänsla

Jag brukar säga att rollen som anhörig är min sjukdom, eftersom det egentligen inte är någon sund roll för mig. Det är både något man tvingas in i men också en roll som vissa människor tar till för att hitta sin plats i livet. Man brukar prata om en överutvecklad ansvarskänsla, som för mig härrör från en uppväxt som vuxet barn i en dysfunktionell familj.

Om man som barn fått ta hand om sina föräldrar kan det göra en extra känslig och lyhörd för andras behov senare i livet. Att inta rollen som den ”duktiga anhöriga” blir då en tacksam ficka i livet att trilla ned i. Det ger massor av bekräftelse och en känsla av att vara behövd, samtidigt som det inte alltid gör att man växer som människa.

Anhörigskapets fallgropar

Jag har mött människor som hela sitt vuxna liv har definierat sig själva utifrån sitt anhörigskap. Där allt man gör kretsar kring att ta hand om den andra personen. Det kan leda till dåliga situationer och fallgropar där man själv blir ett offer och inträder i ett dåligt mående.

Det vi behöver göra för att förhindra detta är att avlasta anhöriga. Ofta läggs allt arbete på den anhöriga i det dolda, istället för att vården från början tar kontakt med personens nätverk för att skapa ett samarbete. Kan vi hitta en modell för det behöver ingen människa bära hela kalaset på sina axlar.

Jag tror generellt att samhället behöver befria sig från ett sjukdomstänkande och istället se psykiskt lidande som just psykiskt lidande. Min partner ger uttryck för det genom psykos och jag gör det i rollen som anhörig. Genom att inkludera den anhöriga i vården kan man hjälpa båda sidor att bli friskare. Själva vården, och återanpassningen till livet, blir dessutom bättre för patienten om hen blir en del av ett sammanhang.

Förbättra den mellanmänskliga kontakten

I föreningen NSPH (Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa) i Stockholms län arbetar vi metodiskt med olika frågor för att förbättra kontakten mellan vården och anhöriga. Där ett exempel handlar om hur vårdgivare skulle kunna hantera frågan om sekretess på ett bättre sätt.

Jag vill tro att vi är på väg att kravla oss ur den här stigmatiseringen av psykisk ohälsa. Att vi börjar förstå att en person kan ha ett psykiskt lidande och samtidigt vara en fullt fungerande människa. En människa är så mycket mer än sin diagnos – man är också sin vänkrets, sin katt, sin post och sina blomkrukor. Just därför ska ingen definieras av sin pillerburk.

Johan är Hjärnkollsambassadör. Läs mer och boka en föreläsare här