Syns inte finns inte

[Purple Jykuvy]

jag har flera diagnoser och ingen av dem är synliga för de som inte vet om att jag har funktionsvariationer. När en ung person som ser frisk ut frågar om en kan få sitta på bussen så är det många som tittar snett. En daglig kamp. Ibland blir det väldigt jobbigt och påfrestande både fysiskt och psykiskt. Hur gör ni och hur handskar ni bemötandet psykiskt?

Sorry för lång text!

Hej! Det låter jättetufft för dej, och det var absolut inte en lång text, det vore intressant om du ville berätta mycket längre. Jag vet inte om det är ett bra tips men om du behöver sitta ner ska du inte behöva dra upp en massa personliga detaljer tycker jag. Så mitt tips är en liten vit lögn; t ex “ursäkta, jag har en ryggskada, kan jag få sitta ner här”? Nåt som folk lätt förstår och så att du inte känner dej utsatt för deras eventuella fördomar eller oförstånd.

[Purple Jykuvy]

Anonym skrev:

Hej! Det låter jättetufft för dej, och det var absolut inte en lång text, det vore intressant om du ville berätta mycket längre. Jag vet inte om det är ett bra tips men om du behöver sitta ner ska du inte behöva dra upp en massa personliga detaljer tycker jag. Så mitt tips är en liten vit lögn; t ex ”ursäkta, jag har en ryggskada, kan jag få sitta ner här”? Nåt som folk lätt förstår och så att du inte känner dej utsatt för deras eventuella fördomar eller oförstånd.

tack för svaret! brukar få använda att jag har en ryggskada om jag inte sitter i rulle eller har kryckor för då syns det ju… har en ganska ovanlig sjukdom som påverkar bindväven i hela kroppen så alla leder, muskler, ligament, tarmar osv är påverkade. Jag har störst problem i axlar, knän, höfter och handlederna. Det började när jag var liten. Jag var ”klumpig” ”olycksfågeln” bl.a. men nu känns det lite bättre av att veta att det inte var jag som inbillade mig att lederna gjorde ont. Men det är påfrestande varje dag för det är inte många som förstår att det är pga min sjukdom som jag ibland har gips, behöver rullstol eller kryckor. Vissa har inte förståelse att jag inte kommer upp ur sängen eller inte kan träffas vissa dagar.

Försök att ta till dig kommentarer från personer som stöttar, förstår. Ofta räcker det med ett fåtal personer i min närhet som jag kan bli bekräftad av och de andra försöker jag bara ignorera. Är det en person som är viktig för mig försöker jag informera hen tills hen förstår – för det kan vara av okunnighet eller rädsla som människor ibland uttrycker sig fördomsfullt. Tänk också på att många människor helt enkelt har svårt att uttrycka vad de menar för att de inte behärskar språket och några av dessa vill kanske dig till och med väl fast det inte verkar så.

Hej

Jag har full förståelse för att folk inte kan förstå allt, det gör inte jag alla gånger heller (å har sk ”osynliga” nedsättningar). Men jag aktar mig för att låta mina förutfattade meningar styra mina tolkningar av andra eller placera folk i ett fack.Det är något jag försöker tänka på, men jag gör missar ibland och det kan bli lite pinigt. Det gör vi alla. Men då försöker jag backa och tänka om. Så man får vara lite ödmjuk mot andra om de inte förstår allt heller.

Jag tror en vit lögn kan vara klok som någon sa så slipper man gå in djupare på saker. Alt om du kanske har någon krycka du kan ta med dig så folk iaf ser att du har något problem men smärta?

Tex: Ska man be en rullstolsburen om hjälp med lite skjuts upp för en backe? Du ser att personen kämpar på men är osäker på hur du ska göra.

Ska man resa sig och erbjuda alla gamla människor sin plats på bussen, eller blir det fel?

Och hur är det med folk som inte talar svenska så bra, ska man förenkla språket när man pratar eller hur gör man?

Mm mm

Men jag vet vad du talar om när du säger att folk kan bli misstänksamma när något inte syns. Det är jätte jobbigt att jämt behöva känna att man ska förklara sig. Även vi med nedsättningar vill kunna hålla saker privat och bli sedda som personer.

Träffade flera personer med ganska grava CP skador under ett arbete och vissa hade lättare utvecklingsstörningar och andra hade examen på universitet. Jag valde att ställa frågor, samtala en bra stund och avvakta innan jag ev anpassade samtalet och Informerade om att hjälpmedel fanns.

Pga egna erfarenheter både personliga och professionellt utgår jag Alltid ifrån att Alla har något att lära en. Jag tror att den insikten bara är till ens fördel på många sätt.

Spelar ingen roll om det är en hemlös, en högt uppsatt chef eller en flykting från Irak. Därför vinner jag ofta andras respekt (medmänsklig respekt) och ofta förtroende.

Jag var grym på mitt jobb utan att vara för snäll.

[Teal Rufajy]

Purple Jykuvy skrev:

jag har flera diagnoser och ingen av dem är synliga för de som inte vet om att jag har funktionsvariationer. När en ung person som ser frisk ut frågar om en kan få sitta på bussen så är det många som tittar snett. En daglig kamp. Ibland blir det väldigt jobbigt och påfrestande både fysiskt och psykiskt. Hur gör ni och hur handskar ni bemötandet psykiskt? Sorry för lång text!

Jag förstår vad du menar och har själv också liknande situationer. Diagnosen och problemet finns ju fortfarande även om det inte syns. Men om det inte syns så är det svårt för andra att veta om problemet om man inte uttrycker det på något sätt. Tyvärr gör rädslan för fördomar och diskriminering det svårare att bestämma om man ska visa/berätta om problemet så man kan få hjälp/behov/stöd.

Jag kämpar själv med detta och vet att det är väldigt svårt. Men mitt tips är att försöka hoppas på att personer runt omkring är vänliga och vill hjälpa. Jag försöker oftast utan hjälp först men om jag behöver hjälp eller stöd så hoppas jag att dom som är runt omkring mig (även om dom inte förstår jämt) är vänliga och vill hjälpa. Om inte den personen jag frågar vill så kanske det finns någon annan runt omkring som har hört och vill hjälpa till. Det är en svår situation men vi får bara hoppas att vänliga medmänniskor finns.

Känner också igen att ha problem på t ex bussar med att behöva sitta men bli kollad snett på pga. inte pensionär. Det är verkligen tråkigt att bli bemött på det sättet. Förstår att du också far illa av det. Som att man försöker “utnyttja” eller “ta” en plats/en fördel, som betraktaren inte anser att man har rätt till? Faktiskt som att man begår någon brottslig handling tycker jag blickarna kan signalera. En gång var jag med om att en tant röt i å mina vägnar (hon visste inte om att jag just då var svag pga. min muskelsjukdom) när andra började höja rösten i bussen om att “yngre satt”. Det var fantastiskt fint av den här gamla damen att hjälpa mig där. Är henne evigt tacksam. Värmde så i hjärtat. Blev ju skammad inför en hel buss.

Kör också med mycket lögner när jag får problem. Orkar och vill inte berätta varför jag t ex inte kan plocka ner min egen väska från hatthyllan på tåget. Det jag lärt mig är att så fort min sjukdom blir synlig så får jag massor med hjälp. Detta att människor inte har civilt kurage när någon är i nöd tycker jag absolut inte stämmer enligt mina erfarenheter. Men så fort mina problem blir osynliga är det verkligen antingen ingen som vill hjälpa om jag inte ger en förklaring, alternativt att jag kan bli kollad snett på. Så jag köper absolut det här att om det inte syns så finns det inte, för andra.

Tycker med åren att jag mer och mer börjat bry mig mindre om vad andra tänker. Ofta har jag känt när folk stirrat som om ögonen har hållit på att ploppa ur när jag inte kan gå ordentligt, att: “Herregud, har ni aldrig sett en handikappad människa, förut?”

Min sjukdom är lite annorlunda så jag kan ena timmen vara 100 % rörlig och så en timme senare 100 % förlamad. Så mystisk kan tydligen kroppen vara. Man kan ju lätt bli sedd som jordens mytoman som bluffar att man först inte kan gå för att sedan jogga fram. Men tack och lov är det ingen som anklagat mig för det iallafall.

Hur går det för dig efter du skrev det här inlägget för ett par år sedan? Antar att problemet ju kvarstår, men känner du att du hittat något förhållningssätt som fungerar t ex på bussar och detta att skita i att “informera” eller vara så himla “förstående” att ingen kan fatta ett osynligt problem?

[Purple Qequmi]

Jag har neuropsykiatriska diagnoser som inte syns eller märks förrän man lärt känna mig ordentligt och märker att “något inte stämmer”.  Har blivit så fruktansvärt sårad och illa behandlad av främlingar. Jag har därför alltid nerverna på helspänn ute bland folk och anstränger mig för att göra allt rätt så ingen får en anledning att såra mig. Jag är extremt känslig för tex kritik, tillrättavisningar och tillsägelser; blir sjukt sårad av sånt. Har förr reagerat med ilska men inte nu längre.

Alla säger jämt och ständigt: “Ta inte åt dig så mycket!” “Släpp det där, det är längesen nu!” , “Det där är väl inget att bry sig om?”  HUR ska man bara kunna sluta bli sårad, liksom?! Det går ju inte! Har aldrig fått någon hjälp med detta av psykiatrin heller, trots att det är välkänt för dem hur lättkränkt och lättsårad jag är! 🤬

En fråga jag ofta får, som är svår att veta hur jag ska hantera, är: “Vad jobbar du med?” Jag har sjukersättning och knappt någon erfarenhet av arbetslivet. Jag är välklädd och välvårdad och ibland har jag fått elaka kommentarer eller sneda blickar just pga att jag inte jobbar!

Som någon skriver ovan; vi med “dolda fel” vill vara och bli bemötta som vem som helst och hålla saker privata, och det känns hemskt att det inte alltid är möjligt, jag har väldigt stark integritet dessutom.

Vad kan jag svara på frågor som tex: “Vad jobbar du med?” Ofta ställer ju tex frisörer den frågan, och jag har verkligen ingen lust att svara, när jag bara är där för att klippa mig!  Jag vill inte heller behöva ljuga! Ska jag behöva det???