Hur lever man med DID?

Jag är väldigt nyligen diagnostiserad med DID, men har varit medvetande om att ‘vi’ har ‘något som det’ i ungefär 11 år.

Vi väntar på att våran terapi behandling för att ‘hantera det’ ska börja men ja… Man vet aldrig hur länge det tar innan de hittar en specialist.

Under dessa långa och plågsamma år har jag och de andra i systemet ‘låtsats’ leva livet så bra som det går med mellanrum av sjukskrivning hit och dit. Men på senaste tiden, så bara orkar vi inte mycket mer. Det bara blir mer och mer jobbigt. Speciellt efter att en ny ‘alter’ har kommit fram som är ett litet barn som är stum och kan inte prata. Vi bara håller på att förlora allt. De få vänner som vi har (som inte vet om att vi har DID…), jobbet, hälsan och hade inte förvånat om vi förlorar vårat hem snart med så fort de vi bor med får reda på vad det är med oss.

Att jobba är helt omöjligt på senaste tiden och vi förstår bara inte hur folk gör det. Jag vet att det finns folk som har DID som kan ändå leva någorlunda normala liv. Men det verkar helt omöjligt i våra ögon. Hur gör man det egentligen? Vi får bara mer och mer skäll från chefen om att vi sjukskriver oss för ofta eller för plötsligt. Men hur förklarar man till någon att “det är en 5åring här just nu och vi kan inte jobba på grund av det” eller att “vi har en PTSD attack just nu och kan inte komma ur det”, eller “vi har en okontrollerbar panik attack och medicinerna funkar inte”. Det bara funkar inte… Samhället är inte designat för det, vi bara skapar så mycket problem och panik för andra. Och vi bara vet inte vad vi ska göra längre. PTSDn har varit så otroligt mycket på senaste tiden med och vi har nästan ingen kraft kvar. Bara panik attack efter panik attack.

Har funderat på att igen sjukskriva oss under en längre tid men det är så himla jobbigt med att stå upp för en själv när läkarna bara säger på repeat “Jo men oftast så är det en dålig idé, det är bra att vara sysselsatt”. Ja, lätt för dig att säga när du inte har total kaos i huvudet. Det är en sak att ha en person som mår dåligt. Men när det är 4 personer som mår dåligt på en gång med kanske 1 och en halv som försöker med allt de kan för att få oss att inte göra oss själva illa så bara går det inte.

Jag bara undrar mer på tanken att, är det så här livet alltid kommer att vara? Att man kan ‘låsas’ vara okej under kanske några månader, sen sjukskriva sig några månader, och sen tillbaka till att låsas. Det låter som en sådan otroligt jobbig struktur…

Är det någon annan på detta forumet som också har eller har haft dessa problem? Vi är så himla vilsna och ensamma så jag bara undrar ifall någon känner igen sig.

Hej!

Vilken bra fråga du ställer! Jag skulle säga att vi var och en lever  så gott vi kan och att det finns möjligheter till att både må bra och ha roligt, trots allt. Med det sagt: att ha DID tycker jag är oerhört krävande, och då kan en ibland behöva minska kraven på sig själv och vara extra lyhörd inåt. Lättare sagt än gjort ibland, jag vet.

att samhället i stort saknar kunskap och därmed förståelse för oss med den här diagnosen är tungt och ofta kan det bli fel och orättvist. Men vi kan bli bättre med hjälp och andra kan lära sig med ökande information, tänker jag. Vi kan bolla lite tankar här om du vill?

[Teal Cofude]

Hej.

Jag har alldeles nyligen nått fram till diagnosen DID.

Sedan 18 år tillbaka fick jag ett sammanbrott, krisernas kris, och fick en bukett diagnoser tilldelat mig. Däribland fanns “splitting”. Under tre års tid petade jag och min terapeut i vad hon sa: persondelar. Jag var fem delar men kunde bara röna ut två distinkta, och de var inte så behjälpliga.

Följande massor av år testade jag olika medikamenter för att få bukt på depression och ångest. För åtta år sen lekte man med tanken bipolär sjukdom. Jag testade de för mig möjliga mediciner och fick till slut erkänna lithium som hjälpmedel. Jo det blev lite lugnare. Jag fick solglasögon på själen.

Problemen försvann inte och jag förstod inte mycket om mig själv och vad jag skulle göra åt mina jobbiga problem. Humöret växlade många gånger under samma dag och bipolär sjukdom har jag ifrågasatt sedan ett bra tag. Dock ger diagnosen mig lite lugn och ro, för nu måste jag inte prestera i tvång. Folk låter mig vara ifred.

Under de senaste 18 åren har jag fått många timmars stödsamtal av SSK på psyk. Det har varit som att skvalpa lite på ytan så att det inte rinner över. Läkarna har varit respektfulla (förutom en häxa, som fick avsked från mottagningen) och jag är trygg med omvården. Några smarta behandlare började fingra på min historia och PTSD (C-PTSD) formades till en stark “nyckeldiagnos” (som ett alternativ till de andra diagnoserna med diverse diffusa symptomer). För några år sedan fick jag chansen att ställa mig i kö för EMDR-behandling, och mitt könummer ropades upp för drygt ett år sedan. Ganska ovetande om vad EMDR innebar försökte jag att ge mig hän och låta mig bli kurerad.

Det tog många månader för mig i stabiliseringsfasen, som det tydligen heter, och jag köpte en superbra bok som vi arbetade med. Där kunde jag lära mig reflektera mer kring mig själv och hur jag får lov att vara delad utan att det är konstigt. Jag började förstå hur det funkade och kunde lyssna in vad jag tänkte och kände i olika sinneslägen. Nio delar har jag identifierat. DDNOS tyckte jag att det handlade om…

Jag kartlade snabbt i ett “utrymme” var de olika delarna befann sig, och alldeles nyligen försrår jag att alla är som öar. DID-diagnosen blev ett faktum. De är egna individer och inte delar som jag trodde. Alla heter något, men det är mest av praktiska själ. Några har själv propsat på att välja själv. Vissa är lätta att “styra” och andra är svårflörtade. De flesta är “transparenta” och ser och hör vad de andra gör och tänker. Inte sällan gör någon intrång i någon annan. Det kan vara fysiskt, tanke- eller känslomässigt. Några bara fungerar som känslor medan andra är fullt kapabla att ta över med stor funktion. Vissa kan rita och måla medan andra knappt kan skriva. Någon är depressiv och någon är totalt osjälvisk. Så har jag kartlagt dem och fört journal i samband med mina upptäckter. Jag börjar förstå varför jag inte blir klok på vem jag är, varför jag ändrar mig så ofta och varför jag helt plötsligt får världens diskussion med mig själv av olika slag och anledningar. Nu förstår jag också varför jag känner mig som en robot och inte känner att jag rör på kroppen fast jag ser och vet att jag gör det jag gör. Dessutom har jag lärt mig att det kan vara värdefullt att kolla av med de andra innan jag kastar ut mig i något nytt “äventyr”.

EMDR – ögonrörelsefasen har jag gjort i två kluster. Det var ganska jobbigt efter ett tag, och framför allt efter att jag avslutat klustret. Jag upplevde det som en identitetskris varje gång. Jag skulle absolut rekommendera behandlingen ändå, fast det är viktigt att bromsa…

Jag känner mig konstig, men friskare än någonsin. Jag är inte stabil nog för att gå ut i arbetslivet igen, mina skiftningar är inte pålitliga. Några delar är självdestruktiva och triggas lätt. Jag kämpar med att öppet stå för vad jag (vi) är samtidigt som jag (vi) vill vara anonym för att inte avslöja för allmänheten att jag är en sån knepig typ. Tänk… jag är gift och har barn, samt vänner och släkt… och det är mest jag själv som tycker att det är konstigt. De känner ju mig sedan länge utifrån vem jag är och har varit. Jag är ju den där tokfian som de tycker om. Vilken paradox…

Jag har lärt mig mycket, men det känns som om jag är vilsen i pannkakan ändå… Jag kämpar på, och vill så gärna skicka pepp till er alla som behöver en knuff i rätt riktning – vilken det nu är.

Hej och pepp tillbaka!

jag går rakt på sak: vi är ju anonyma här, men jag undrar om du kan ge ngt tips ( utan att avslöja ngt om dig) om hur en hittar terapeuter som erkänner DID som diagnos?

Jag lever med DID och c-PTSD, men bor på en plats där DID inte anses vara en riktig diagnos och att behandling för c-PTSD ger så dåligt resultat att det inte är värt att låta mig få det…

Jag har hoppats och trott på att den utlovade hjälpen skulle komma, men det blev inte så. Hursomhelst: om du har ngt tips så tar jag tacksamt emot det, men bara om det känns ok och inte triggar något.

Ha en fin vår!

[Teal Cofude]

Jag hjälper gärna så gott det går enligt integritetsskydd för allas skull.

Främst är det en psykiatrisk öppenmottagning som är kontakt.

Om det redan är etablerat bör någon psykolog med erfarenhet av dissociativa problem finnas till hands. Finns det ingen på sin “ort” kan man leta sig lite längre bort. Jag tror att man kan välja annan mottagning, men är ej säker.

Som alltid annars är det viktigt med förtroende för vårdgivaren, och om det inte infinner sig ber man vänligt att få träffa någon annan.

Det ska säkert finnas privata alternativ, men kolla upp så att de är kopplade till sjukvårdens högkostnadsskydd – såvida du inte har möjlighet att blunda för kostnaden. Här kan jag nog mest säga att du kan leta efter psykologer på eniro, google m.m. google maps kan visa geografiska sökalternativ. Prova på att söka efter emdr-behandlare. De brukar ha “traumakoll”.

Eftersom DID är “hokus-pokus” för vissa människor här i världen kan det även finnas vårdpersonal som betvivlar diagnosen. Därför är det av stor vikt att du inte tvekar på dig själv och står upp för ditt/dina behov.

Kanske kan du fråga vilken utbildning/erfarenhet just din vårdkontakt har inom ämnet, och givetvis fråga nyfiket så att du slipper få ett tråkigt svar i affekt. En seriös behandlare är beredd på att tala om sin professionella bakgrund utan att bli personlig.

Boken jag nämnde tidigare är en bok som är tänkt att använda i grupp eller mellan terapeut och klient. Den är relativt tydlig, saklig och riktas åt just dig och din (och alla delar i dig) situation. Där finns reflektionsuppgifter där du har möjlighet att kartlägga och göra nya rön om dig själv. Den kan vara jobbig och tung att använda utan stöd av vårdpersonal, men ett bra verktyg i att stabilisera mycket i delarna/identiteterna. Jag upplever att jag inte blir dömd eller utdömd… jag blir upplyst. Min psykolog gav mig utdrag ur boken några gånger, men jag valde att köpa boken för att kunna ha hemma och läsa i själv. Hemuppgifterna var lättare att göra när jag fick medföljande text som upprepning på vad vi pratat om innan. Framstegen formligen rasade fram, så jag fick bromsa för att hinna smälta. Jag kan endast rekommendera boken om den används med någon stödperson med god kunskap som vet hur och när det ska bromsas eller ej.

https://www.adlibris.com/se/bok/att-hantera-traumarelaterad-dissociation-fardighetstraning-for-patienter-och-deras-terapeuter-9789198373332

Inte för att jag vet om svaret ger något nytt i info-kartoteket, men jag önskar att jag kunde ge dig tips på namn eller länkar. Jag får hjälp på min lokala psykiatriska mottagning.

Lycka till, och fråga igen om du tror att jag kan hosta upp mer som du vill veta

Hej och tack för snabbt svar. Det är bakvänt trösterikt att läsa det du skriver. Då är jag inte ensam med de mer negativa erfarenheterna av vården. Boken du rekommenderar är verkligen bra och användbar, den har tidigare varit till stor hjälp, även om det varit bättre med en terapeut att samarbeta med. Där jag bor är det totalt stopp, och alla försök att föreslå alternativ eller utbildning möts med ointresse i ” bästa” fall och med förakt och förlöjligande oftare än jag vill berätta.

Jag blir ändå glad av att höra att det finns hjälp att få någonstans, det är viktigt att kunskaperna och erfarenheterna sprids.
Tack igen för input och glad påsk till dig/ er!